Palabras para los héroes del alzhéimer: los cuidadores

Cuando una persona es diagnosticada con alzhéimer, esta devastadora enfermedad no solo cambia la vida del paciente, sino que afecta a toda la familia.

Y, sobre todo, a los cuidadores.

¿Es su caso? Tanto si está cuidando a un cónyuge, a un padre o una madre o a un amigo… usted sabe que es el trabajo más difícil que va a hacer en su vida.

Sabe que la carga de tener que convivir con los síntomas del alzhéimer de un ser querido lo deja exhausto, derrotado y lleno de tristeza al ver que cada día se aleja un poco más alguien a quien quiere. Los cuidadores son los verdaderos héroes del alzhéimer, aunque se trata de unos héroes muchas veces olvidados, invisibles.

Desgraciadamente, la mayoría de los cuidadores reciben poca o ninguna ayuda cuando se trata de satisfacer sus propias necesidades.

A veces no comen, no pueden dormir, dejan de atender sus tareas cotidianas y empiezan a perder a sus amigos uno tras otro. De hecho, investigaciones han puesto de manifiesto que casi el 25% de todos los cuidadores están moderada o gravemente deprimidos, y casi un tercio sufre ansiedad.

Y este otro dato probablemente no le sorprenderá: los cuidadores de un familiar con alzhéimer tienen niveles significativamente más altos de depresión que aquellos que cuidan a pacientes con cualquier otra enfermedad grave e incapacitante.

Así que aquí van algunos consejos que esperamos le sean de ayuda. Algunos se han obtenido del Protocolo de Rejuvenecimiento Cerebral del Dr. Glenn Rothfeld, una obra mayúscula creada por un médico pionero que conoce bien las mejores estrategias para ayudar a un cerebro que languidece.

Labores y responsabilidades compartidas

El cuidado de un paciente con alzhéimer es un esfuerzo en equipo.

A medida que avanza la enfermedad, se hace más difícil para su ser querido llevar a cabo sus tareas diarias, por lo que otras personas tienen que asumir el control y servir de apoyo.

Por eso es importante que prepare una lista de las responsabilidades relacionadas con el paciente antes de que la enfermedad sea la que se haga con el control. Luego usted y los miembros de su familia podrán decidir quién asumirá cada una de estas responsabilidades cuando el paciente ya no pueda hacerlo.

Tenga en cuenta que una persona con alzhéimer puede ponerse nerviosa cuando sus tareas cotidianas normales se vuelvan difíciles y se dé cuenta de que otros han tomado las riendas de las mismas.

Para aliviar su frustración, es aconsejable hacer partícipe al paciente y permitirle que haga todo lo que pueda para ayudar. Por ejemplo, aunque una persona con alzhéimer ya no sea capaz de preparar la cena, es posible que pueda poner la mesa si usted le ofrece indicaciones visuales y verbales.

Y como usted ya sabe, a medida que la enfermedad progresa, los pacientes de alzhéimer se vuelven cada vez más dependientes de su familia. Trate de ser flexible, y concéntrese en los roles futuros que pueda repartir con otros miembros de la familia, tales como las tareas domésticas, la cocina o la limpieza.

Gestión de finanzas y seguros

No es ningún secreto que cuidar a su ser querido puede ser muy complicado, no solo mentalmente, sino también económicamente.

Los costes del tratamiento de la enfermedad de Alzheimer se acumulan rápidamente. Las visitas al médico, los precios de los medicamentos, el cuidado en residencias de ancianos, la asistencia para la vida diaria… muchas familias están sufriendo esa carga económica que no cubre del todo la sanidad pública ni las escasas ayudas a la dependencia.

El coste medio de un paciente con alzhéimer oscila entre los 17.000 y los 28.000 euros por paciente y año en España, pudiendo llegar a superar los 41.000 euros en los casos más graves. Y a esto hay que añadir el gran impacto que supone la aparición de esta enfermedad, con grandes cambios y desafíos que pueden conllevar crisis familiares.

Por lo tanto, si usted es cuidador, es sumamente importante que planifique muy bien su economía, así como que conozca bien las prestaciones públicas y todas las ayudas y recursos sociales a las que tiene derecho su familiar como paciente y usted como cuidador.

Póngase en contacto con las diferentes asociaciones locales que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida del enfermo, así como la de sus familiares y cuidadores.

También puede contactar con la Fundación Alzheimer España o con la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), que incluye una extensa red de voluntarios y trabajadores dedicados a atender tanto a enfermos como a cuidadores.

Asimismo, las más de trescientas asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer que existen en España también ofrecen asesoramiento jurídico, de representación y defensa de los intereses, tanto de los enfermos como de sus familiares y cuidadores.

Pero recuerde, el alzhéimer es una enfermedad progresiva, así que es fundamental que las familias tengan varias opciones para afrontar la carga económica. Y es que la mayor parte del coste del cuidado del enfermo con demencia corre a cargo de sus familias. Una vez más, es importante involucrar a toda la familia también en esta parte de la enfermedad.

Planificación legal

Al mismo tiempo que su familia decide quién se hará cargo de las responsabilidades de su ser querido, este también es un buen momento para hablar de quién se encargará de los deberes legales.

Hacer que el paciente de alzhéimer tome sus propias decisiones legales es lo mejor, pero no siempre es posible.

En las fases iniciales de la enfermedad, planificar legalmente el futuro de su ser querido puede ayudar a asegurar que sus necesidades y deseos se satisfagan en los meses y años venideros.

Junto con el paciente, podrían participar también en el proceso miembros de la familia, amigos cercanos y un abogado.

La planificación legal puede ayudar a las familias a establecer expectativas que ofrezcan seguridad, crear pautas para los cuidados, decidir quién tendrá poder notarial para los aspectos financieros y médicos y para redactar un testamento vital.

La competencia legal puede ser importantísima en el caso de un paciente con alzhéimer porque puede afectar a la toma de decisiones y a la capacidad de resolución de problemas. En la mayoría de los casos, el paciente, su médico, su familia y su abogado tomarán una decisión colectiva sobre la competencia legal y el bienestar del paciente.

Un abogado puede ayudarle a entender qué normativa se aplica en cada caso y cómo proteger mejor a su ser querido y a usted mismo. Si usted no tiene abogado o no puede pagar uno, hay servicios legales gratuitos y de bajo coste disponibles para las personas de la tercera edad. E igualmente puede recurrir al asesoramiento de las asociaciones de enfermos y familiares de alzhéimer.

Control de la medicación

Es posible que su ser querido no se acuerde de tomar los complementos nutricionales que van a ayudarle en este proceso o su medicación en el momento que corresponde. O que los tome con demasiada frecuencia, o que no los tome en absoluto.

Un pastillero puede ser la solución. Si aún no tiene uno, hágase con uno dividido en los días de la semana. Le ayudará a mantener la medicación organizada y a asegurarse de que su familiar se tome las pastillas correctas en el momento adecuado. Esto solo mientras pueda hacerlo o para asegurarse de que se lleva a cabo correctamente cuando hay turnos de cuidadores.

Seguridad en el hogar

A medida que avanza el alzhéimer, los riesgos de seguridad aumentan y las obligaciones del cuidador se convierten en un trabajo a tiempo completo.

En algunos casos, el paciente puede seguir viviendo en su propia casa, siempre y cuando se establezcan algunas medidas de seguridad necesarias.

Como cuidador, usted debe retirar todas las herramientas, productos químicos, artículos de limpieza u otros materiales peligrosos que requieran supervisión. Confirmar que la cocina es un lugar seguro es absolutamente prioritario. Asegúrese de que las llaves del gas estén ocultas o no sean accesibles para evitar que el paciente las abra y, siempre que sea posible, utilice electrodomésticos con funciones de apagado automático.

Lo mismo puede decirse del baño. Instale asideros en la ducha o bañera y al lado del inodoro para evitar resbalones y caídas. Retire todos los medicamentos y póngalos en un cajón o armario con llave.

Ayude a prevenir tropezones manteniendo los pasillos bien iluminados e instalando luces nocturnas en vestíbulos, baños y dormitorios. Asegúrese de que los suelos estén libres de obstáculos, ponga discos antideslizantes debajo de las alfombras y las alfombrillas para que no resbalen o quítelas sin más.

Prepárese para cualquier tipo de emergencia confeccionando una lista de números de teléfono y direcciones de la policía, los bomberos y las emergencias sanitarias, así como del servicio de información toxicológica, y téngala a mano.

Si el paciente comienza a deambular, considere la posibilidad de instalar cerraduras de seguridad en todas las puertas y ventanas. Asimismo, la mayoría de comunidades autónomas ofrecen programas de mejora en la asistencia a los pacientes de alzhéimer, por ejemplo, con pulseras de emergencia que permiten localizarles inmediatamente e informar a sus familiares. Asegúrese de conocer todas estas iniciativas e inscribirse en el programa que más le convenga.

Después de tomar todas estas precauciones, si todavía tiene dudas sobre si su casa es segura para las necesidades de su ser querido, piense en ponerse en contacto con un experto con conocimientos sobre adaptación de casas.

Apoyo y comunidad

En los viejos tiempos, las familias se reunían para dar apoyo a sus seres queridos afectados por enfermedades crónicas.

Pero en la actualidad la mayoría de las familias están dispersas, y cada una tiene sus propias obligaciones, lo que hace que sea difícil contar con otros para poder relevar a los cuidadores de vez en cuando.

Tenemos una población que vive sometida a un enorme estrés y que no recibe reconocimiento.

Si es usted uno de ellos, sabe que ser cuidador puede ser un factor de aislamiento. Y la tensión emocional, física y económica de cuidar a un paciente con alzhéimer puede tener un impacto tremendo en su salud física y mental.

Por eso es muy importante descansar regularmente de las tareas de cuidado para recargarse. Hacer descansos programados ayuda a garantizar que no descuida sus propias necesidades mientras cuida a su ser querido. Implique a sus familiares.

Si bien su familia y sus amigos son el primer recurso, otros adicionales como el asesoramiento y los grupos de apoyo pueden ser muy útiles.

Relacionarse con otros cuidadores es una buena manera de compartir ideas y aprender de los demás, y puede ayudarle a entender mejor su propia situación.

Nuevamente, las asociaciones de ayuda a pacientes y familiares de alzhéimer suponen un recurso inestimable. Además de charlas de apoyo, imparten talleres centrados en los cuidadores y familiares del paciente, incluidas guías para facilitar su labor como cuidador.

La Confederación Española de Familias de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ofrece en su página web un buscador que abarca todo el territorio nacional para localizar la asociación más cercana a su lugar de residencia.

Hablar con personas en situaciones similares a la suya puede ayudarle a transitar este viaje y prepararse para lo que viene después.

Reserve tiempo para sí mismo

El alzhéimer es un problema que afecta a toda la familia. Las exigencias económicas, la atención médica y el lento declive de su ser querido suponen un reto para todos los miembros de la familia.

Pero si usted es el cuidador principal, estos factores estresantes pueden ser aún más devastadores para USTED. Cuidar a un paciente con alzhéimer puede ser agotador. Y, con el tiempo, su papel como cuidador puede llegar a ser demasiado abrumador y le costará asumirlo.

Así que no es de extrañar que el consejo número uno que los expertos dan a los cuidadores sea este: cuidarse de SÍ MISMO debe ser prioritario.

Los cuidadores a menudo ignoran sus propias necesidades para poder centrar toda su atención en las necesidades del paciente, pero ofrecer atención las 24 horas del día puede arruinar su propia salud mental y física. Y eso no solo le pone en riesgo a USTED… sino también a su SER QUERIDO.

Es fundamental que haga descansos regulares y programados o se tome un respiro en los cuidados. Esto le permitirá mantener el mejor estado de ánimo, para cuidarse usted y cuidar mejor.

Dependiendo de sus posibilidades económicas y de las ayudas públicas que consiga, este apoyo puede incluir ayuda en casa por parte de familiares y amigos o de un cuidador contratado. Y servicios tales como enfermeras a domicilio, tratamiento del dolor o comidas a domicilio pueden ser de gran ayuda para realizar las tareas diarias.

Otra opción podría ser la ayuda fuera del hogar, como un centro de día para mayores. Los centros de día de gestión pública son gratuitos, aunque las plazas son limitadas y debe asegurarse de presentar la solicitud a tiempo. Por su parte, los centros concertados, si bien son de gestión privada, ofrecen algunas plazas públicas.

A lo largo del proceso, es CRUCIAL que usted mismo se haga chequeos médicos y dentales regulares, que coma bien, que haga ejercicio… y que descanse.

Y trate de dedicar tiempo a los amigos, a la familia, a las aficiones y a otras actividades que reduzcan el estrés y le ayuden a relajarse, como el yoga, la meditación o las técnicas de respiración profunda.

Incluso en los días más difíciles, encontrar el tiempo necesario para descansar y relajarse debe ser prioritario. Al mejorar su propia conciencia emocional, podrá ayudar a promover una actitud más tranquila y positiva, lo que a su vez le ayudará a proporcionar una mejor atención.

Puede que se sienta culpable de no estar haciendo lo suficiente por su ser querido. Pero lo está haciendo, se lo aseguramos.

https://www.saludnutricionbienestar.com/product/protocolo-rejuvenecimiento-cerebral/P.D.: Aquí puede obtener más información sobre el Protocolo de Rejuvenecimiento Cerebral del que le hemos hablado al principio. Se trata de una herramienta de conocimiento que ya ha ayudado a muchas personas a mejorar tanto su cerebro como el de familiares. En él el Dr. Rothfeld, eminente médico norteamericano, ofrece una estrategia completamente natural que ayuda a recuperar un cerebro joven y saludable. Es imprescindible para prevenir los problemas de memoria y deterioro cognitivo, pero también logra resultados sorprendentes cuando la enfermedad ya se ha declarado. Infórmese aquí.